Davide Marasco - Desistenza Terapeutica Italia - Associazione Italiana per le Decisioni di Fine Vita

L'appello in rete per Davide
Davide Marasco è nato il 28 aprile agli Ospedali Riuniti di Foggia. Subito dopo la nascita è stato trasportato in terapia intensiva neonatale per uno pneumotorace. Nelle ore, nei giorni successivi le notizie si sono susseguite, in un crescendo che ha via via eroso la speranza: Davide forse non ha i reni, Davide certamente non ha i reni, Davide ha la sindrome di Potter. Nome simpatico per una malattia terribile. I bambini affetti da sindrome (o sequenza) di Potter non hanno i reni, hanno i piedi torti, non hanno o hanno poco sviluppati gli ureteri e la vescica, hanno malformazioni al viso (facies di Potter) e, nel 60% dei casi, malformazioni intestinali ed anorettali. Nel caso di Davide, a ciò si aggiunge l'altissima probabilità di danni cerebrali per mancanza di ossigeno durante il parto. La prognosi per la sindrome di Potter è "costantemente infausta" (R. Domini-R. De Castro, "Chirurgia delle malformazioni urinarie e genitali", Piccin, Padova 1998, p. 96). Quasi tutti i bambini affetti da questa malattia muoiono subito dopo il parto. Nel caso di Davide, le cose vanno diversamente. Il bambino sopravvive alle prime ore. Nei giorni successivi le sue condizioni polmonari migliorano, fino a non rendere più necessaria la respirazione artificiale.
Nel raccontare i nudi fatti abbiamo tralasciato di riferire lo stato d'animo dei genitori. Non occorre spendere molte parole: ognuno può figurarselo. I genitori di Davide passano dalla felicità per la nascita al dolore, alla speranza che cerca di alimentarsi frugando nelle pieghe dei resoconti dei medici. I quali, però, di speranze non ne lasciano. L'indicazione che ricevono dai sanitari è chiara: un bambino con quella malattia non può sopravvivere, insistere sarebbe egoismo. Si rassegnano, comprendono. E' doloroso, ma bisogna fare i conti con la realtà. Quando Davide comincia a respirare da solo, la situazione cambia di colpo. Ai genitori, che con non poca sofferenza hanno accettato una situazione così disperante, si chiede ora di fare una scelta: evitare ogni ulteriore trattamento, oppure autorizzare la dialisi. Non è una scelta facile. Nessun genitore vorrebbe arrendersi alla morte del figlio. Ma la dialisi è forse, in questo caso, una forma di accanimento terapeutico. Una terapia dolorosa ed invasiva che con ogni probabilità non eviterà a Davide la morte. I genitori sono confusi. Non è facile passare dalla gioia al dolore alla speranza alla rassegnazione. Né è facile capire cosa è bene e cosa è male per Davide. Chiedono tempo. Vorrebbero discuterne con il comitato etico dell'ospedale. Nella rivista "eMedicine" si legge che nel caso di sindrome di Potter con pneumotorace "può non essere indicato un ulteriore trattamento", e che "la decisione dev'essere presa dopo una discussione con i genitori" (http://www.emedicine.com/ped/TOPIC1878.HTM). Così vanno probabilmente le cose all'estero; non in Italia. Nessuna discussione, nessuna riunione del comitato etico. Con un atto di forza incomprensibile ed umanamente deprecabile, il primario del reparto di terapia intensiva degli Ospedali Riuniti si rivolge al Tribunale per i Minori di Bari per chiedere la sospensione dei genitori di Davide dalla potestà genitoriale, ottenere di esserne nominato tutore e autorizzare, in quanto tutore, il suo trasferimento presso un ospedale attrezzato per la dialisi. Viene accontentato. Con provvedimento del 10 maggio il Tribunale per i Minori di Bari sospende la potestà genitoriale dei genitori di Davide. La decisione è presa "inaudita altera parte e senza ulteriori approfondimenti del caso", dice il provvedimento. Che vuol dire: senza ascoltare i genitori di Davide e senza nemmeno chiedersi cos'è una sindrome di Potter.
Ora Davide si trova presso l'ospedale Giovanni XXIII di Bari. Vi è stato trasportato senza che i genitori venissero informati; hanno saputo dove si trovava il figlio solo a trasferimento avvenuto. Ai medici dell'ospedale di Bari, persone umane e premurose, non sono stati forniti i numeri di telefono dei genitori di Davide.
Le condizioni di Davide sono attualmente disperate.
Non è facile, in situazioni così gravi e difficili, fare la cosa giusta. Sbagliare è comprensibile, sempre; in questi casi lo è di più. Ma è difficile non scorgere in alcuni passaggi della storia che è stata raccontata una incomprensibile insensibilità nei confronti di persone che si sono trovate ad affrontare un grande dramma umano. Il provvedimento di sospensione della potestà genitoriale è offensivo e umiliante, ed ha arrecato una grande sofferenza psicologica a persone già duramente provate.
Per questo chiediamo che il provvedimento venga sospeso e che venga riconosciuto ai genitori di Davide Marasco il diritto di dire la loro sul futuro di loro figlio e sui trattamenti medici cui sottoporlo.

Scrive Davide Mazzon:

"Sono venuto a conoscenza di una notizia cui la stampa odierna ha dato pochissimo risalto e che mi addolora profondamente: la morte a 3 mesi di vita del piccolo Davide, il bambino nato senza reni, ai genitori del quale venne tolta la patria potestà al fine di continuare i trattamenti intensivi cui egli era sottoposto e ai quali i genitori stessi si opponevano. Trattamenti rivelatisi un inutile e crudele accanimento nei confronti di un piccolo essere umano che affidava il suo destino solo all'amore dei genitori e all'appropriatezza delle cure dei medici.
Nessuno potrà consolare mai i genitori di Davide per la perdita del loro bambino: stringiamoci almeno a loro esprimendo la nostra solidarietà umana per avere cercato in tutti i modi di sottrarlo a trattamenti che ne hanno prolungato l'agonia e per avere subito in un momento per loro drammatico anche i rozzi insulti di coloro che confondono la sacralità della vita con l'idolatria del corpo."

Dott. Davide Mazzon
Componente della Commissione di Bioetica della Regione Veneto e Direttore del Reparto di Anestesia e Rianimazione dell'Ospedale San Martino di Belluno, nonché Coordinatore Commissione Interdisciplinare sulla Bioetica della SIAARTI (Società Italiana di Anestesia e Rianimazione)

19 luglio 2008