Hospice pediatrico di Padova - Desistenza Terapeutica Italia - Associazione Italiana per le Decisioni di Fine Vita

Qui trovate la documentazione della vicenda dell'Hospice pediatrico di Padova dopo che su segnalazione dell'Associazione Italiana per le Decisioni di Fine vita vi è stata dapprima un'interrogazione alla Giunta regionale del Veneto e poi l'intervento de Il Gazzettino.
Ringraziamo tutti coloro che hanno aiutato a risolvere la vicenda anche a nome di quanti potranno beneficiare di questa struttura.

• Interrogazione a risposta immediata alla Giunta Regionale del Veneto riguardo all'apertura posticipata dell'Hospice pediatrico "Casa del Bambino".
  

Ringraziamo la Dott. Daniela Boresi perché ha recepito l'importanza dell'hospice pediatrico di Padova scrivendo un ottimo pezzo, molto profondo e completo, riguardo a questo problema:

• "L'ospedale \'e8 pronto ma non funziona" di Daniela Boresi su Il Gazzettino del 12 luglio 2008
  

Dopo il servizio del Gazzettino interviene Galan: da agosto in funzione il centro pediatrico di Padova:

• "Ecco gli infermieri"; l'ospedale pu\'f2 aprire di Daniela Boresi su Il Gazzettino del 13 luglio 2008
  

La vicenda dell’Hospice pediatrico “Casa del bambino” di Padova

In Italia ogni anno oltre diecimila bambini contraggono una malattia che li porterà velocemente verso la fine della vita. Dati ufficiali dicono che meno del 5% di questi riesce a raggiungere un centro di cure palliative e di terapia del dolore. Gli altri spariscono nel mare degli ospedali a volte poco attrezzati per seguire loro ed i genitori, con tutte le conseguenze che ci si può facilmente immaginare.
Proprio per questo nel 1989 è stato ideato dalla Regione Veneto il Progetto “Rete di Cure Palliative e Hospice pediatrico” e nell’anno successivo è cominciata l’attività di volontariato medico-infermieristica di cure palliative pediatriche. Con DGRV 4029 del 19 dicembre 2003 è stato istituito il Centro Regionale di Terapia Antalgica Cure Palliative pediatriche ed in quest’ottica nel 2005 sono stati ultimati i lavori della “Casa del Bambino” di cui con DGRV n. 3242 del 17 ottobre 2006 sono state determinate le tariffe per le attività svolte da questa struttura.
Così il 19 settembre 2007 è stata inaugurata ufficialmente alla presenza dell’Assessore regionale, dei familiari dei bambini, di numerose autorità, medici e Direttori Generali di Ulss venete la “Casa del Bambino” Hospice Pediatrico di Padova.
Fino a luglio 2008 però questa struttura era stata dimenticata da tutti e scandalosamente in caduta in disuso, abbandonata a se stessa, in balìa degli elementi mentre vi era un estremo bisogno che diventasse operativa per iniziare a far fronte alle necessità sempre più pressanti dei piccoli malati terminali.
L’”Associazione Italiana per le Decisioni di Fine vita” (AIDeF) è aperta a tutti e si propone di aumentare e migliorare la conoscenza delle decisioni di fine vita presso i professionisti e la gente comune, di trovare i migliori mezzi per aiutare i pazienti e le loro famiglie ad affrontare delle scelte drammatiche e di intervenire e dare il proprio completo appoggio a favore di iniziative che mirino ad aiutare i pazienti ed i familiari di coloro che si trovano nel dramma di dover subire le decisioni di fine vita.
Proprio perché l’”Associazione Italiana per le Decisioni di Fine vita” aveva individuato nell’apertura di questo Hospice pediatrico uno degli scopi del suo Statuto, ne ha iniziato a far conoscere la penosa situazione ai mass-media fino a quando è stata recepita dalla Dott. Daniela Boresi che ne ha fatto un ottimo articolo su Il Gazzettino del 12 luglio 2008, in seguito al quale vi è stata la pronta e decisiva risposta del Governatore del Veneto Giancarlo Galan che ha affermato che la struttura sarebbe stata operativa dal 4 agosto. In tale data vi è stata l'apertura dell'Hospice che è diventato definitivamente funzionante dall'8 settembre.
Credo che questo sia un successo per tutta la società civile che ci fa dimenticare l’impegno che abbiamo messo per arrivare alla soluzione di questa vicenda.
È sicuramente doveroso che un ultimo pensiero vada a tutti i nostri colleghi medici, infermieri e varie figure professionali che ogni giorno portano la loro competenza ed il loro impegno a coloro che vivono le ultime ore della vita ed ai loro familiari, lottando a volte contro la burocrazia e l’immobilismo.

Dott. Cristiano Samueli

Il giorno 22 gennaio 2009 siamo andati all'hospice pediatrico "Casa del bambino" per portare un computer, giocattoli, peluche, libri e lenzuola.
Ringraziamo tutti coloro che hanno reso possibile l'aiuto a questa fondamentale struttura, ricordando che stiamo continuando a raccogliere oggetti.
Chiunque voglia dare una mano ci contatti pure.
Grazie