Appello su Cure palliative del 4 ottobre 2009 - Desistenza Terapeutica Italia - Associazione Italiana per le Decisioni di Fine Vita

CURE PALLIATIVE e SOSTEGNO VITALE

Una proposta in merito al Disegno di legge approvato dalla Camera il 16 settembre 2009 dal titolo “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alle terapie del dolore”

Noi sottoscritti,

proponiamo che il ddl sopra citato estenda la possibilità di accedere alle cure palliative anche a chi usufruisce di misure di sostegno delle funzioni vitali (ventilazione meccanica, nutrizione artificiale, dialisi etc.).

Il progresso della medicina rende sempre più frequenti le situazioni in cui la “terminalità” non è una caratteristica intrinseca della malattia ma dipende da una decisione in merito a cure e a interventi di sostegno vitale che non dovrebbero precludere l’ accesso alle cure palliative.

Diverse sono le malattie neurologiche degenerative che, come la SLA, determinano la morte con dei meccanismi ben conosciuti,  prevedibili ed evitabili grazie alla ventilazione artificiale attraverso tracheotomia, e alla nutrizione artificiale attraverso gastrostomia.
Si tratta di misure di sostegno vitale che non è più possibile considerare straordinarie, che possono essere proseguite a domicilio e  che  nel caso di molte malattie neurologiche dalla SLA alla sclerosi multipla, dalle distrofie muscolari, al Morbo di Parkinson, alla demenza riescono a prolungare la vita per un tempo indeterminato. Questa possibilità  pone la persona, la sua famiglia e l’ equipe curante di fronte a una scelta drammatica e difficile.

Ovviamente chi sceglie di vivere grazie ad una misura di sostegno vitale esce dalla fase terminale della malattia e questo fatto oggi, in Italia, rischia di precludere l’ accesso alle cure palliative proprio nel momento in cui dovrebbero essere intensificate per consentire il mantenimento della migliore qualità di vita possibile.

Il Parlamento Europeo [Doc. 11758 approvato il 4 nov. 2008, Palliative care: a model for innovative health and social policies] ha recentemente stabilito che “le CP consentono alle persone colpite da gravi malattie di esercitare l’ autodeterminazione” e che “vi è una urgente necessità di estendere le cure palliative rendendole disponibili non solo ai malati terminali ma a tutti coloro che essendo affetti da malattie gravi e croniche possono giovarsi di cure di alto livello e individualizzate”.
I professionisti, i familiari, gli assistenti alla persona e i volontari impegnati nelle cure palliative sentono come prioritaria la necessità di garantire alla “persona con malattia in fase terminale” la partecipazione libera e consapevole alle cure e alle cosiddette “decisioni di fine vita”. Rimuovere gli ostacoli all’ accesso  alle CP è indispensabile per promuovere la libertà della persona affetta da una grave malattia inguaribile.

Preso atto che nel disegno di legge approvato dalla camera le definizione di «cure palliative»e quella di «malato»di cui all’ articolo 2 di fatto potrebbero escludere, a seguito di una interpretazione restrittiva, l’accesso alle cure palliative di chi desidererebbe usufruire di misure di sostegno vitale, proponiamo di modificare il testo con le seguenti precisazioni:

Riteniamo che queste modifiche siano indispensabili per evitare una grave e inaccettabile discriminazione e consentire l’ accesso alle cure palliative a tutti quei malati che pur essendo colpiti da una malattia in fase avanzata potenzialmente terminale desiderano continuare a vivere iniziando e proseguendo un trattamento di sostegno vitale.

E' possibile aderire a questo appello cliccando qui

1.     Virginio Bonito, neurologo, Bergamo
2.     Cesare Scoccimarro, persona con SLA, Milano
3.     Stefania Bastianello, familiare, Milano
4.     Bruno Andreoni, chirurgo, Milano   
5.     Clotilde Somenzi, Fisioterapista, Tornata (CR)
6.     Stefano Nava, Pneumologo, Pavia
7.     Daniela Airoldi, Operatore teatrale, Milano
8.    Claudia Crescione, Imprenditore, Milano
9.     Maria Sabatina Blasucci, Commercialista, Milano
10.   Paola Borroni, Ricercatore, Univ. Milano
11.   Daniele Colombo, Pneumologo, Milano
12.   Mariolina Congedo, Neurologa, Udine   
13.   Daniela Tarquini, Neurologa, Roma
14.   Fabrizio Giunco, Geriatra, Monza
15.   Paolo Nichelli, Neurologo, Modena
16.   Francesco Alberti, Neurologo, San Remo
17.   Margherita Grigolato, sindacalista CGIL, Martellago (VE)
18.   Carlo Borio
19.   Franco Cilli, Psichiatra, Pescara
20.   Mauro Ortelli, impiegato, Faenza (RA)
21.   Michele Benini
22.   Alessandro Consonni, tecnico specialista, Nepi
23.   Graziano Natale, commerciante, Roma
24.   Raffaela Campanini, architetto, La Spezia
25.   Sergio Gigli, fisioterapista, Roma
26.   Patrizia De Angelis, fisioterapista, Livorno
27.   Maurizio Bortali, libero professionista, Venezia
28.   Laura Romani Filesi, fotografa, Roma
29.   Francesca Lagomarsini, psicologa, Acqui Terme
30.   Irina Mikhalevich, analista informatico, Cadoneghe (PD)
31.   Michela Vistocco, impiegata, Bolzano
32.   Giovanna Cogno, infermiera, Loano(SV)
33.   Gabriella Pitti, impiegata, Orvieto (TR)
34.   Maddalena Gasparini, neurologa, Milano
35.   Susanna Bracciali, Firenze
36.   Eugenio Chiesa, Impiegato, Segrate (MI)
37.   Anna Dalla Libera, laureata in Giurisprudenza, San Donà di Piave (VE)
38.   Graziella Pizzorno, drammaturga e regista teatrale, Brescia
39.   Eugenio Pucci, neurologo, Ogia (Macerata)
40.   Cinzia Gagliardi,  u.o.o. accreditamento rsa ed hospice Regione Lombardia, Milano
41.   Cristiana Passerini Tosi, medico ospedaliero, Bergamo
42.   Filippo Barbi, medico specializzando in Neurologia, Modena
43.   Cosima Schirone, impiegata, Milano
44.   Lodovica Torza, Presidente Associazione IBIS per la Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus, Bergamo

AGGIORNAMENTO

Il testo del ddl 1771 approvato in Senato non ha accolto le proposte di modifica volte a non escludere dalle cure palliative le persone che pur essendo colpite da malattia cronico progressive inguaribili decidono di prolungare la loro vita ricorrendo a misure di sostegno vitale: migliaia di pazienti che già oggi non riescono a ricevere cure palliative idonee ad alleviare i sintomi e a migliorare la qualità della vita saranno domani esclusi per legge, perchè esiste una terapia che può prolungare significativamente la loro vita (vedi la definizione di "malato" Art.2. comma 1 punto C).

LEGGI IL TESTO LICENZIATO AL SENATO

Cure palliative. S\'ec del senato, legge anti-dolore pi\'f9 vicina